Παναγιώτης-Ραφαήλ: Κέρδισε το εισιτήριο της ελπίδας για τη Βοστώνη ο μικρός (video)



neaselida.gr
Την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης έχει προκαλέσει το σοβαρό πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ.

Μαζεύτηκαν 2,5 εκατ. ευρώ

Μετά τον αγώνα της οικογένειάς του που αγκαλιάστηκε από τους Έλληνες, συγκεντρώθηκαν 2,5 εκατ. ευρώ, ενώ ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας σε συνεννόηση με την εταιρεία του φαρμάκου, αλλά και την κλινική στη Βοστώνη, κατάφερε να επισπεύσει τις διαδικασίες.
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του έπειτα από
συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα.
Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας».

Το 17 μηνών αγοράκι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και ο κίνδυνος για την ζωή του είναι μεγάλος.
Ο μικρός αυτή τη στιγμή λαμβάνει μια συντηρητική αγωγή στη χώρα μας, ωστόσο, σύμφωνα με τους γονείς του το μέλλον του βρίσκεται σε θεραπεία στις ΗΠΑ, μη εγκεκριμένη όμως στην Ευρώπη.
«Υπάρχει αυτό το κύμα αγάπης που έχει αγκαλιάσει το παιδί. Και αισθανόμαστε πραγματικά ευτυχισμένοι», δήλωσε στον ΑΝΤ1 ο πατέρας του Παναγιώτη-ΡαφαήλΓιώργος Γλωσσιώτης.
«Αρχές του 2020 η θεραπεία θα έρθει και στην Ευρώπη, απλά θα είναι αργά για το παιδάκι μας. Μιλάμε για μια πάθηση τρομερά εκφυλιστική», σχολίασε η μητέρα του μικρού, Ρία Μπακάλη.
Μόλις έγινε η διάγνωση στο αγοράκι αμέσως ξεκίνησε μια ειδική θεραπεία, η οποία έχει σταθεροποιήσει την κατάστασή του.
Οι γονείς του απευθύνθηκαν στο εξωτερικό, όμως το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν εγκρίνει τη μετάβασή τους στις ΗΠΑ καθώς όπως τονίζει δεν υπάρχουν επαρκή επιστημονικά δεδομένα που να διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της συγκεκριμένης γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο.
«Από τη βιβλιογραφία δεν προκύπτουν δεδομένα που να υποστηρίζουν επιπρόσθετο κλινικό όφελος από το συνδυασμό των θεραπειών, γεγονός που προκύπτει και από μη δημοσιευμένες πληροφορίες, όπως αυτές επικοινωνούνται μεταξύ των ερευνητών», ανέφερε ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας, Αργύριος Ντινόπουλος.
«Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν», επισήμανε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.
Δείτε το βίντεο από το κεντρικό δελτίο ειδήσεων του ΑΝΤ1:

Διαβάστε επίσης στη «Νέα Σελίδα»: Η μεγάλη μάχη που δίνει ο μικρός Παναγιώτης – Η έκκληση των γονιών του (video)