Η θεραπεία σήμερα και στο μέλλον”.
Γράφει η Μαρία Σταμέλου
Υπεύθυνη Τμήματος Πάρκινσον και Κινητικών Διαταραχών ΥΓΕΙΑΜύθος 1. Όποιος τρέμει, έχει Πάρκινσον
Αλήθεια. Δεν έχει Πάρκινσον, όποιος τρέμει. Ο τρόμος (το τρέμουλο) μπορεί να οφείλεται σε πολλές άλλες παθήσεις εκτός από την νόσο Πάρκινσον. Μάλιστα, συγκεκριμένες εντοπίσεις του τρόμου όπως π.χ. στο κεφάλι δεν προσβάλλονται σχεδόν ποτέ στην νόσο Πάρκινσον. Πολλοί ασθενείς με
Πάρκινσον δεν έχουν και δεν θα αποκτήσουν ποτέ τρέμουλο. Το κύριο χαρακτηριστικό της νόσου Πάρκινσον είναι η βραδυκινησία, δηλαδή η βραδύτητα στις κινήσεις που γίνονται όλο και πιο κοπιώδεις. Υπάρχει δυσκαμψία και διαταραχές βάδισης.
Μύθος 2. Η νόσος Πάρκινσον είναι νόσος μόνο της τρίτης ηλικίας
Αλήθεια. Οι νεανικές μορφές μπορεί να έχουν μικρότερη ηλικία έναρξης, < 40 ετών, δηλαδή, το φάσμα της ηλικίας έναρξης είναι μεγαλύτερο. Είναι όμως πράγματι πιο συχνή στην τρίτη ηλικία, καθώς η συχνότητά της, αυξάνει με την ηλικία.
Μύθος 3. Όλοι οι ασθενείς έχουν τα ίδια συμπτώματα
Αλήθεια. Σχεδόν κανένας ασθενής δεν θα είναι ίδιος με τον άλλον. Η νόσος έχει πολλά πρόσωπα, με συμπτώματα κινητικά και μη-κινητικά, που εμφανίζονται σε άλλοτε άλλο βαθμό σε κάθε ασθενή, ενώ κάποια μπορεί να μην εμφανιστούν ποτέ σε ορισμένους ασθενείς και αντίθετα να είναι το βασικό σύμπτωμα κάποιου άλλου. Για αυτό και η θεραπεία είναι εξατομικευμένη. Επίσης, όσο εξελίσσεται η νόσος μπορεί να μεταβάλλονται κατά περιόδους τα βασικά προβλήματα του κάθε ασθενούς, και το βάρος της θεραπείας να προσαρμόζεται κάθε φορά διαφορετικά. Σημαντική είναι η καλή και διεξοδική επικοινωνία με τον ειδικό Νευρολόγο για την έγκαιρη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του κάθε ασθενούς.
Μύθος 4. Τα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον φαίνονται.
Αλήθεια. Μια πληθώρα συμπτωμάτων της νόσου δεν είναι ορατά. Διαταραχές στον ύπνο, στην διάθεση, στην ούρηση, η ορθοστατική υπόταση, η κόπωση, η δυσκοιλιότητα, τα μη-κινητικά δηλαδή συμπτώματα της νόσου δεν είναι ορατά, αλλά ο ασθενής τα βιώνει και επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του, άρα θα πρέπει να αντιμετωπίζονται. Προφανώς τα κινητικά συμπτώματα όπως το τρέμουλο, τα μικρά συρτά βήματα, κτλ είναι συνήθως εμφανή.
Μύθος 5. ‘ Η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου έδειξε ότι έχω νόσο Πάρκινσον’
Αλήθεια. Η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον δεν γίνεται με την μαγνητική εγκεφάλου (MRI), η οποία είναι κατά κανόνα φυσιολογική. H MRI πρέπει να γίνεται πάντα σε ασθενή με νευρολογικά συμπτώματα για να αποκλειστούν άλλες παθήσεις. Η διάγνωση της νόσου τίθεται κλινικά, μετά από ενδελεχή εξέταση από Νευρολόγο ειδικό στις Κινητικές Διαταραχές. Το σπινθηρογράφημα βασικών γαγγλίων (DaTSCAN) είναι η απεικόνιση που μπορεί να βοηθήσει στην διάγνωση εάν αυτή δεν είναι σαφής στην κλινική εξέταση. Και πάλι όμως αυτή η εξέταση δείχνει εάν υπάρχει έλλειψη ντοπαμίνης στον εγκέφαλο, και όχι την αιτία της έλλειψης αυτής, δηλαδή το εάν αυτή οφείλεται στην νόσο Πάρκινσον ή σε κάποια άλλη πάθηση που εμφανίζεται με αυτά τα συμπτώματα.
Μύθος 6. Οι θεραπείες που υπάρχουν μπορούν να σταματήσουν ή να προλάβουν την εξέλιξη της νόσου
Αλήθεια. Δεν υπάρχει θεραπεία σήμερα που να σταματά την εξέλιξη της νόσου. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν μπορούμε να την αντιμετωπίσουμε. Τα φάρμακα που έχουμε αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα και τα ελαττώνουν σε σημαντικό βαθμό με αποτέλεσμα ο ασθενής να έχει μια καλή ποιότητα ζωής. Όμως καθώς η νόσος εξελίσσεται αργά πρέπει να γίνεται προσαρμογή της θεραπείας ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Είναι δεδομένο ότι η νόσος θα εξελιχθεί αργά, και έτσι τα φάρμακα θα λαμβάνονται εφ’ όρου ζωής, αλλά το ποια φάρμακα, σε ποιες δόσεις, θα αλλάζει καθώς περνούν τα χρόνια.
Μύθος 7. Τα φάρμακα είναι η μόνη λύση για την νόσο Πάρκινσον
Αλήθεια. Τα φάρμακα δεν αρκούν από μόνα τους. Τα φάρμακα σίγουρα καταλαμβάνουν τον πιο σημαντικό ρόλο στην θεραπεία της νόσου, και έχουν αλλάξει δραστικά την ποιότητα ζωής των ασθενών από την ανακάλυψή τους έως σήμερα. Όμως δεν αρκούν από μόνα τους. Πολλές μελέτες έχουν αποδείξει ότι η αντιμετώπιση της νόσου είναι βέλτιστη, όταν είναι σφαιρική. Άσκηση, φυσιοθεραπεία, χορός, είναι καθοριστικής σημασίας για την ποιότητα κίνησης και ζωής, και πρέπει να γίνεται τακτικά και με συνέπεια. Ειδικά προγράμματα λογοθεραπείας βελτιώνουν την ποιότητα της ομιλίας και ακόμα και την λειτουργεία της κατάποσης, όταν και εάν εμφανιστεί δυσκολία. Μια σωστή και ισορροπημένη διατροφή, με μικρά γεύματα, πτωχά σε πρωτεΐνες, έχει σημασία όχι μόνο για την διατήρηση του σωστού βάρους και φυσικής κατάστασης, αλλά και για την σωστή απορρόφηση και βέλτιστη δράση των φαρμάκων που λαμβάνονται από το στόμα. Τέλος, η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών αλλά και των φροντιστών τους είναι καθοριστικής σημασίας. Η αποδοχή της νόσου, η αντιμετώπιση των κοινωνικών και προσωπικών προεκτάσεων της, η συνεχής ενημέρωση και η θετική στάση απέναντι στις προκλήσεις της, είναι απαραίτητη και εφικτή.
Μύθος 8. Ο οργανισμός ‘συνηθίζει’ τα φάρμακα
Αλήθεια. Τα φάρμακα για το Πάρκινσον δεν ‘συνηθίζονται’. Αυτό που πραγματικά συμβαίνει είναι ότι η νόσος εξελίσσεται και για αυτό θα πρέπει να γίνει αναπροσαρμογή της θεραπείας. Επιπλέον η αντίδραση του εγκεφάλου στα φάρμακα μεταβάλλεται προϊούσης της νόσου. Πολύ συχνά βλέπουμε ασθενείς που δεν παίρνουν αρκετή αγωγή με σοβαρές επιπτώσεις στην εργασία τους αλλά και την καθημερινότητά τους, γιατί φοβούνται ότι θα τα συνηθίσουν και μετά δεν θα δρουν.
Μύθος 9. Τα φάρμακα προκαλούν σοβαρές παρενέργειες και για αυτό πρέπει να καθυστερούμε την έναρξη τους, ή να μην αυξάνουμε την δόση τους
Αλήθεια. Οι παρενέργειες αντιμετωπίζονται. Όπως όλα τα φάρμακα, έτσι και τα διαθέσιμα για την νόσο Πάρκινσον μπορούν να προκαλέσουν βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες παρενέργειες. Ο ασθενής θα πρέπει να είναι ενημερωμένος αναλυτικά από τον Νευρολόγο του για αυτές για να προλαμβάνονται ή να αντιμετωπίζονται. Η μακροχρόνια χρήση της Λεβοντόπα, της πιο αποτελεσματικής αγωγής για την νόσο, δημιουργεί μεταξύ των άλλων διακυμάνσεις στην κινητικότητα μετά από κάποια χρόνια, αλλά υπάρχουν πολλοί τρόποι να αντιμετωπιστούν.
Μύθος 10. Η νόσος αυτή δεν αντιμετωπίζεται
Αλήθεια. Η νόσος αντιμετωπίζεται, πιο καλά από ποτέ. Από το 1817 που περιεγράφηκε, η ανακάλυψη των φαρμάκων και των υποστηρικτικών αλλά και των επεμβατικών θεραπειών για την προχωρημένη νόσο, και οι γνώσεις μας πάνω στην νόσο που πλουτίζουν μέρα με την μέρα, εξασφαλίζουν στους ασθενείς τις προϋποθέσεις για μια πολύ καλή ζωή με την νόσο, ενώ υπόσχονται καινούργιες θεραπείες στο κοντινό μέλλον. Απαιτείται όμως και η συνδρομή των ασθενών, η καλή ψυχολογία, η μαχητικότητα και η προσπάθεια πάντα για το καλύτερο!
hygeia.gr