Γιώργος Τράγκας
Αν υπάρχει καλή θέληση αλλά και πολιτική βούληση, όλα μπορούν να γίνουν. Χαρακτηριστικό είναι αυτό που έγινε στο Βέλγιο ,σε μια αντίστοιχη περίπτωση με αυτήν του Παναγιώτη Ραφαήλ. Η 10 μηνών Pia,που επίσης πάσχει από Σπονδυλική Μυϊκή ατροφία, έλαβε την θεραπεία της Novartis (Zolgensma) τις προηγούμενες ημέρες στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Αμβέρσας. Δείτε στο βίντεο τι αποκάλυψε στην τηλεοπτική μου εκπομπή η Μαρία Καρρά.Τι έγινε στο Βέλγιο και τι δεν γίνεται στην Ελλάδα;
Αρχικά η οικογένεια απευθύνθηκε στη Novartis ,η οποία όπως και στην ελληνική περίπτωση, αρνήθηκε να παραχωρήσει δωρεάν το φάρμακο για την Pia, καθώς αυτό το φάρμακο δεν έχει εγκριθεί από τον αρμόδιο ευρωπαικό οργανισμό φαρμάκων. Έτσι η οικογένεια της μικρής Pia, δημοσιοποιώντας το πρόβλημα της απευθύνθηκε στον κόσμο για να συγκεντρώσει χρήματα. Πράγματι σε δύο ημέρες, 950.000 Βέλγοι συγκέντρωσαν τα 2,1 εκατομμύρια για την αγορά του φαρμάκου!
Ωστόσο η πολιτική ηγεσία του Βελγίου προσπάθησε να δώσει λύση και να γίνει η θεραπεία του παιδιού στην χώρα και να μην χρειαστεί να πάει στις ΗΠΑ.
Έτσι λοιπόν το Βέλγιο ενέκρινε εκτάκτως το φάρμακο Zolgensma - έστω για δοκιμαστική χρήση - μόνο και μόνο για να σώσει το παιδί, με αποτέλεσμα η θεραπεία να ξεκινήσει!
Δυστυχώς το ελληνικό κράτος δεν ενδιαφέρθηκε να ψάξει περισσότερο το θέμα της νόσου του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και να μάθει τι έπραξαν σε μια αντίστοιχη περίπτωση οι Βέλγοι με το εν λόγω φάρμακο. Να σημειωθεί επίσης ότι για να ξεκινήσει η διαδικασία της χορήγησης του φαρμάκου είχαν προηγηθεί τα ειδικά τεστ, για το αν μπορεί να χορηγηθεί το συγκεκριμένο φάρμακο στην μικρή Pia, τα οποία έγιναν στο Βέλγιο και όχι στην Αμερική. Αυτά τα τεστ έδωσαν το «πράσινο φως» για να πραγματοποιηθεί η έγχυση.
Εδώ ο ΕΟΠΥΥ θεωρεί ότι η θεραπεία είναι αβέβαιη ή μη χρήσιμη ή επικίνδυνη χωρίς να έχουν προηγηθεί τα τεστ για την συγκεκριμένη θεραπεία! Πως λοιπόν αρνείται ο ΕΟΠΥΥ και το αρμόδιο υπουργείο την ελπίδα από τους γονείς και από αυτό το παιδάκι;
Περισσότερα στο link: https://crashonline.gr/…/apokleistiko-an-yparchei-politiki…/
Εδώ ο ΕΟΠΥΥ θεωρεί ότι η θεραπεία είναι αβέβαιη ή μη χρήσιμη ή επικίνδυνη χωρίς να έχουν προηγηθεί τα τεστ για την συγκεκριμένη θεραπεία! Πως λοιπόν αρνείται ο ΕΟΠΥΥ και το αρμόδιο υπουργείο την ελπίδα από τους γονείς και από αυτό το παιδάκι;
Περισσότερα στο link: https://crashonline.gr/…/apokleistiko-an-yparchei-politiki…/